2022年09月30日

2016年10月某天,當時34歲的Tunie突然昏迷,不省人事,家人緊急將她送院,入院後需即時接手緊急開腦手術,並發現裡面有一個腫瘤!為了這個腫瘤,Tunie在手術後至今再接受了30次的電療,以及多次化療

甚麼腫瘤這樣厲害呢?原來是一種名為「多形性膠質母細胞瘤」的腦癌,在本港屬於罕見癌症之一,也是被稱為「最惡的腦癌」。

Tunie憶述說,在突然昏迷那天之前,其實沒有甚麼明顯症狀,最主要的是頭痛,但這已是她多年來的問題,「而另一個較明顯的症狀是異常疲倦,其實在昏迷前的整個9月份,我上班已經不停遲到,過往我是很少遲到的,但這個月開始,每天早上起床後即使換好衫、化好妝,也可以疲累到重新躺到床上睡覺,有時睡到早上11點才醒,遲了半天才上班。但我一直以為只是工作多,身體疲累,沒有特別理會,結果那天就昏迷了。到醒來時發現自己躺在醫院的病床上,身體接駁著多款醫療器材,而這天已是我入院後的一星期,手術也已經完成,整整一個星期的記憶我全都失去了。」

她表示,從病床上醒來後,過了一段時間才知道自己所患的「多形性膠質母細胞瘤」原來難以根治,不少患者更只有一年多的壽命,「我當時想,病發昏迷做了手術,切除了大部分腫瘤再醒過來,至少已過了一關。既然過了第一關,當然也有機會繼續過關。」所以她其後積極接受電療及化療,至今已經超過5年,而根據統計,「多形性膠質母細胞瘤」患者的5年存活率其實只有約3%。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示,「多形性膠質母細胞瘤」的患者和其他罕見病患者一樣,面對最大的挑戰是坊間的資訊不足,而相關疾病的臨床研究亦較少,而即使有針對性藥物價格亦會非常昂貴。

「罕見病的意思,泛指發病率比較低,患者人數較少,但其實罕見病有很多種,總數加起來的患者人數絕對不少。而罕見癌症也是罕見病的其中一種,發病率低到甚麼程度才算是罕見癌症,歐洲和美國都有不同定義,而香港更加未有明確定義,所以我們希望政府可以多點關注這種病的患者。」曾建平表示。

香港神經腫瘤科學會代表、神經外科專科何文傑醫生表示,「多形性膠質母細胞瘤」的成因仍未清楚,已知的高風險因素是接觸高劑量輻射,至於長期使用電子產品、吸煙或其他飲食習慣等,都可能是相關因素,但未被證實。

「這病其實有不少症狀,例如會引起癲癇發作、噁心、頭痛、視力減退、記憶力問題等,但症狀往往較輕微,亦不算太典型,所以很容易被忽略。治療方面,傳統上盡量以外科手術切除,然後視情況以化療、放射治療甚至標靶藥物等提升治療效果。近年較新式的還包括腫瘤電場治療,研究發現,對比起只接受化療的患者,若同時接受腫瘤電場治療及化療的患者,中位存活期可延長約5個月。」何醫生表示。

原來是一種名為「多形性膠質母細胞瘤」的腦癌,在本港屬於罕見癌症之一,也是被稱為「最惡的腦癌」。

香港神經腫瘤科學會副會長、臨床腫瘤科專科醫生丘德芬指出,2019年本港有「多形性膠質母細胞瘤」新症137宗,其中以男性略多。

「其實本港已累積了關於這病14年的數據,綜合這些數據,本地確診這種癌症的年齡中位數為57歲,即臨近退休,一般人準備休息享福,誰知突然發覺患上這種罕見癌症。」數據顯示,超過五成的患者存活期不足一年,而存活期超過24個月的患者更只佔總數的20%。

2019年4月,「多形性膠質母細胞瘤」的化療藥物已納入醫管局藥物名冊的專用藥物,讓患者更容易負擔化療費用。而今年第一季起,醫管局轄下7家公立醫院亦開始提供腫瘤電場治療的免費配額,讓有經濟需要的患者有機會接受治療。

三位講者都表示,「多形性膠質母細胞瘤」雖然惡,但患者切勿灰心,應積極治療及尋求支援,和疾病共存,而罕見疾病聯盟亦希望醫管局可增加免費治療配額。

(左起)患者Tunie、丘德芬醫生、曾建平會長、何文傑醫生